Die Eltern werden vor oder kurz nach der Geburt ihres Kindes über die Möglichkeit dieser Untersuchung informiert. Vor der Blutabnahme müssen die Eltern in die Untersuchung einwilligen. Sofern die Eltern damit einverstanden sind, dass die Daten ihres Kindes an das Screeningzentrum übermittelt werden, können die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Screeningzentrums dafür sorgen, dass die Eltern über einen auffälligen Befund oder eine notwendige Wiederholungsuntersuchung informiert werden. Die Daten werden keiner dritten Person oder Instanz zur Verfügung gestellt.