Pflegerin geht mit Patientin über Flur, Kopf auf Schulter.

Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

In Deutschland leiden mehr als 20.000 Kinder und Jugendliche an unheilbaren Erkrankungen, jährlich sterben etwa 5.000 daran. Die Versorgung und Betreuung des Patienten, aber auch der Angehörigen, unterscheidet sich in hohem Maße von denen älterer Menschen. Auf dieser Seite finden Sie zahlreiche Informationen zur Kinderpalliativ- und -hospizversorgung in Bayern.

Die Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unterscheidet sich grundlegend von der Hospiz- und Palliativversorgung von Erwachsenen. Im Unterschied zu den Hospiz- und Palliativangeboten für schwerstkranke und sterbende Erwachsene werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien bereits ab der Diagnose und nicht erst in der letzten Lebensphase begleitet.

Nichts erschüttert eine Familie so sehr, wie der unabwendbare Tod ihres Kindes. Die gesamte Familie hat bereits beim Auftreten der Erkrankung einen hohen Bedarf an Informationen und Betreuung sowie Unterstützung bei Bewältigung ihres oft extrem herausfordernden Alltags. Oft leben die Betroffenen und ihre Familien viele Jahre mit ihrer Grunderkrankung und der sehr belastenden Prognose, das Erwachsenenalter nicht zu erleben.

Entsprechende Hospiz- und Palliativangebote begleiten und unterstützen sowohl die betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen als auch deren Eltern und Geschwister bei diesem oft sehr langen Prozess in der Auseinandersetzung mit Hoffnungen, Fragen und Verlusten. Noch mehr als in der Hospiz- und Palliativversorgung für Erwachsene ist es daher in der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen besonders wichtig, Hand in Hand mit den Akteuren der Kinderhospiz- und Kinderpalliativversorgung zusammen zu arbeiten.

Die Palliativmedizin muss, ebenso wie die Hospizversorgung, weiter gestärkt werden. Bayern will schwerstkranken Menschen ein Leben in Würde und ohne Schmerzen bis zuletzt ermöglichen.
Klaus Holetschek, Staatsminister

Kinderpalliativversorgung

Der Begriff Kinderpalliativversorgung beschreibt die umfassende Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, deren Erkrankung nicht (mehr) auf eine heilende Behandlung anspricht. Dies bezieht sich nicht nur auf die Lebensendphase.

Im Zentrum stehen die schwerstkranken Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien. Die palliative Versorgung richtet sich nach dem Willen sowie den Wünschen und Bedürfnissen der betroffenen Patientinnen und Patienten und ihrer Familie.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat im Jahr 1998 die Palliativversorgung im Kindesalter wie folgt definiert:

„Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an und schließt die Unterstützung der Familie mit ein. Die Versorgenden müssen die körperlichen und psychosozialen Leiden des Kindes erkennen und lindern. Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht.“

Trauriger Junge auf dem Arm seiner Mutter.

Kinderpalliativteams

Die ambulante Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen wird von den Teams der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) sichergestellt. Kinderpalliativteams bestehen aus speziell ausgebildeten Kinderärztinnen und Kinderärzten, Pflegefachkräften und psychosozialen Mitarbeitenden, die eng mit den Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzten , Kliniken, Pflegediensten und Hospizvereinen vor Ort zusammenarbeiten. Der Aufbau der Kinderpalliativteams liegt im Verantwortungsbereich der Selbstverwaltung.

Kinderpalliativteams können in ihrer Aufbauphase eine Anschubfinanzierung des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit, Pflege und Prävention in Höhe von bis zu 15.000 Euro pro Team erhalten. Informationen zu dieser Förderung finden Sie hier.

Kinderpalliativstation

Die Kinderpalliativstation mit acht Betten auf dem Gelände des Klinikums Großhadern der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) in wurde am 24. Juni 2016 eröffnet. Das Bayerische Gesundheitsministerium hat sich an der Ausstattung der Kinderpalliativstation mit rund 100.000 Euro beteiligt.

Die Kinderpalliativstation ist eng an die Professur für Kinderpalliativmedizin angebunden. Neben der Ausbildung spezialisierter Fachkräfte dient die Kinderpalliativstation vor allem der Behandlung von besonders schwer und kompliziert erkrankten Kindern und Jugendlichen.

Kinderhospizversorgung

Ambulante Kinderhospizversorgung

Speziell geschulte Kinderhospizbegleiterinnen und -begleiter stehen schwerstkranken und sterbenden Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie der gesamten Familie zur ambulanten Betreuung zur Verfügung. Sie kommen in die Familien und tragen so dazu bei, dass die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen möglichst viel Zeit zu Hause verbringen können.

Es ist daher sinnvoll, die Kinderhospizarbeit schon sehr früh, am besten mit Erhalt der Diagnose, in Anspruch zu nehmen. Da sich der Krankheitsverlauf bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen stark von dem der Erwachsenen unterscheidet und meistens langsamer voranschreitet, ist ein mehrmaliger Wechsel zwischen häuslicher Pflege sowie Hospiz- und Krankenhausaufenthalten keine Seltenheit. Die Unterstützung der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und ihrer Angehörigen bei diesen Übergängen ist nur eine der besonderen Herausforderungen für Kinderhospizbegleiterinnen und -begleiter.

Stationäre Kinderhospizversorgung

Im stationären Kinder- und Jugendhospiz werden Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit begrenzter Lebenserwartung betreut. Ab der Diagnose können erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis zum vollendeten 26. Lebensjahr und deren Familien dort zeitweilig aufgenommen und betreut werden. Die erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden von speziell geschulten Pflegekräften versorgt. Sie und ihre Familien erhalten zudem psychosoziale und spirituelle Hilfestellungen. Dadurch hat die Familie wieder Zeit für sich und kann neue Kraft für die Zeit zu Hause tanken. Auch können sich die Familien mit anderen betroffenen Familien austauschen, Geschwisterkinder können spezielle Betreuungs- und Freizeitangebote nutzen.

  • Kinderhospiz St. Nikolaus, Bad Grönenbach
    Ein eigenes stationäres Hospiz, das sich ganz auf Kinder und deren altersspezifische Bedürfnisse spezialisiert hat, ist das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach. Es hat am 1. März 2007 als erstes Kinderhospiz in Süddeutschland seine Arbeit aufgenommen. Das Kinderhospiz St. Nikolaus bietet Platz für acht Kinder sowie deren Familien.
  • Kinder-und Jugendhospiz Sternenzelt, Bamberg
    Das Kinder- und Jugendhospizzentrum Sternenzelt in Bamberg wurde am 24. März 2023 eröffnet. Es ist das erste stationäre Kinderhospiz in Bayern das gleichzeitig 12 stationäre Plätze und vier teilstationäre Tageshospizplätze anbietet.

Konzept zur Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Bayern

Ziel des 2009 durch das Bayerische Gesundheitsministerium veröffentlichten Konzepts war es, die Situation schwerstkranker und sterbender Kinder und ihrer Familien zu verbessern. Das Konzept legte fachliche Kriterien fest, die in ganz Bayern zu einer umfassenden Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche führen sollen. Der Schwerpunkt lag im Ausbau der häuslichen Versorgung durch speziell ausgebildete Kinderpalliativteams. Damit wird dem Wunsch vieler Kinder und ihrer Familien entsprochen, möglichst viel Zeit im vertrauten Umfeld verbringen zu können.

Das Konzept wird aktuell überarbeitet und um die Hospizversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ergänzt. Es wird zu gegebener Zeit hier veröffentlicht.